Valoración diagnóstica y rehabilitación cognitiva en personas con daño cerebral severo y alteraciones de la conciencia a través del uso de tecnología asistiva

Resum

Los avances en los cuidados intensivos han aumentado el número de pacientes que sobreviven a la lesión cerebral aguda. Aunque algunos de ellos pueden experimentar una buena recuperación, muchos otros se quedan en condiciones de grave discapacidad con alteraciones de la conciencia. Diferenciar los pacientes en estado vegetativo (EV) de los que han evolucionado hacia un estado de mínima conciencia (EMC) es a menudo, una de las tareas más difíciles que deben superar los profesionales involucrados en el cuidado de pacientes con alteraciones de la conciencia. En los últimos años ha aumentado la evidencia que muestra que el uso de instrumentos diagnósticos con alta tecnología para explorar las funciones cerebrales relacionadas con los fenómenos de flujo / metabolismo y la producción de ondas electromagnéticas, se puede integrar de manera eficaz con la observación clínica, aunque existe un consenso unánime de considerar el examen clínico como el gold standard para el diagnóstico de pacientes con alteraciones de la conciencia. Sin embargo, algunos estudios han demostrado un elevado porcentaje de errores diagnósticos, si éstos se basan únicamente en los signos clínicos. Los principales problemas que emergen de nuestra revisión de la literatura científica en la valoración diagnóstica de los pacientes con alteraciones de conciencia, se deben a las siguientes limitaciones de los diferentes métodos diagnósticos: 1) la dependencia del canal comunicativo verbal, a través de la aplicación de paradigmas activos, de gran parte de los instrumentos diagnósticos a disposición, aunque diversos estudios hayan demostrado que en los pacientes con alteraciones de la conciencia, las áreas cerebrales responsables de la producción y comprensión del lenguaje, están frecuentemente lesionadas debido al daño cerebral severo; 2) la fluctuación del nivel de alerta y del nivel de conciencia, característicos de estas condiciones clínicas, dificulta la precisión diagnóstica, y a menudo, la ausencia de signos clínicos, radiológicos o neurofisiológicos que evidencian contenidos conscientes, no significa la evidencia de la ausencia de conciencia; 3) las valoraciones neuro-comportamentales, estructuradas a través de escalas específicas, no permiten diferenciar entre los déficits motores y cognitivos del paciente para realizar las tareas demandadas, de la efectiva motivación del paciente para responder a los estímulos exteriores suministrados; 4) la valoración comportamental objetiva de la función cognitiva residual puede ser extremadamente difícil, ya que las respuestas motoras también pueden ser mínimas y difíciles de documentar. Además, estas respuestas pueden ser indetectables, debido a los trastornos neuro-cognitivos globales severos, así como al reducido repertorio motor de estos pacientes, que a menudo se presentan con tetraplejia causada por el daño cerebral por sí mismo, o por patologías asociadas como la polineuromiopatía del paciente crítico). Además, nuestra revisión bibliográfica sobre las estrategias terapéuticas utilizadas para los pacientes con alteraciones de la conciencia muestra, que es complicado diferenciar si la recuperación de la conciencia ha sido espontánea en el tiempo, sobre todo en el primer año desde el evento agudo como se observa en los estudios pronósticos analizados, o si ha sido inducida por intervenciones farmacológicas o no farmacológicas. Esta limitación se debe a la falta de estudios prospectivos aleatorizados y controlados, debido a la baja prevalencia de pacientes con alteraciones de conciencia por daño cerebral severo en fase crónica, y a la amplia heterogeneidad de la población de estudio, motivada tanto por la etiología del daño cerebral severo como por la localización y extensión de las lesiones cerebrales. Actualmente no se conocen bien los mecanismos subyacentes de la amplia variabilidad de los patrones de recuperación y de la eficacia de las intervenciones terapéuticas. El esfuerzo realizado por la comunidad científica para mejorar la precisión diagnóstica y pronóstica en los pacientes con alteraciones de conciencia, no se ha asociado a un desarrollo de estrategias terapéuticas específicas al cambio de diagnóstico, y las estrategias terapéuticas farmacológicas como las no farmacológicas en pacientes tanto en EV como en EMC son sustancialmente similares. Además, la evidencia científica de la eficacia de las intervenciones terapéuticas es aún débil. Por tanto, la aplicación de éstas en la práctica clínica, es todavía heterogénea y no existen guías de práctica clínica basadas en la evidencia que demuestren la eficacia de las diferentes estrategias terapéuticas en los pacientes con alteraciones de la conciencia. El objetivo principal de nuestro estudio es evaluar la eficacia del uso de la tecnología asistiva en pacientes con alteraciones de la conciencia, tanto en la valoración diagnóstica como en el tratamiento rehabilitador neurocognitivo, a través de la aplicación de estrategias de aprendizaje implícito con la metodología del condicionamiento operante. Para ello hemos utilizado estudios de caso único con diseños experimentales longitudinales, con fases alternantes de medidas repetidas y con diferentes variables independientes. En concreto, hemos usado el diseño ABABCB en pacientes que habían sido diagnosticados como EV, donde A representaba la fase de la línea de base, B la fase de intervención o estimulación contingente, y la C representaba la fase de control o estimulación no contingente. Los pacientes que presentaban signos de mínima conciencia o habían salido del EMC, han sido incluidos en programas de rehabilitación cognitiva a través de la tecnología asistiva para facilitar el autocontrol de la estimulación ambiental, la interacción interpersonal, petición de necesidades básicas o la comunicación a través de mensajes de texto o llamadas telefónicas. En nuestro estudio se incluyeron 70 pacientes con alteraciones de conciencia por daño cerebral severo que participaron en 75 programas de valoración diagnóstica y rehabilitación cognitiva con técnicas de aprendizaje a través de tecnología asistiva. La edad media de los pacientes era 52,84 años con una desviación estándar de 17,37. De los 70 pacientes, 14 eran personas en EV, 31 era EMC y 25 Salida de EMC. La etiología del daño cerebral severo que provocó la alteración de conciencia fue TCE severo en 30 pacientes (7 EV, 19 EMC y 4 Salida del EMC); Hemorragia cerebral en 24 pacientes (4 EV, 6 EMC y 14 Salida del EMC); Encefalopatía post-anòxica en 4 pacientes (3 EV y 1 EMC); Ictus isquémico en 11 pacientes (5 EMC y 6 Salidas del EMC); y Neoplasia cerebral en 1 paciente en EMC. El tiempo transcurrido desde el evento agudo hasta el inicio del estudio variaba desde 2 meses a 14 años, con una media de 18,03 meses y una desviación estándar de 27,92. La metodología presentada en nuestro estudio muestra respecto al valor diagnóstico, que de los 14 pacientes diagnosticados como EV con la valoración comportamental estructurada a través de la Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R), 11 manifestaron capacidad de aprendizaje de la relación de sus respuestas motoras detectadas con el microsensor y los cambios ambientales contingentes a estas respuestas. Por tanto, podían ser considerados pacientes en estado de mínima conciencia. Esta metodología ha demostrado capacidad de revelar signos de mínima conciencia en el 78% de los pacientes que habían sido diagnosticados EV con la valoración comportamental estructurada con CRS-R. Además, en nuestro estudio los 33 pacientes diagnosticados como EMC, mostraron capacidad de aprendizaje de la relación entre sus respuestas motoras y los cambios contextuales ambientales contingentes a las respuestas, lo que significa que posee una muy elevada especificidad. Todos los pacientes en EMC demostraron capacidad de aprender a usar la tecnología asistiva a través de técnicas de condicionamiento operante para autodeterminar la estimulación ambiental y la interacción interpersonal. Los pacientes con graves déficit cognitivos y motores, que habían salido del EMC pero que su nivel de funcionamiento era muy parecido al de los pacientes en EMC por limitaciones para el acceso al control ambiental y la comunicación, habían demostrado que suministrando facilitadores, a través de la tecnología asistiva adecuada a sus limitaciones cognitivas y motoras, con un programa de aprendizaje gradual de las tecnologías suministradas, podían superar el aislamiento y acceder, con un rol activo, al control de la estimulación y comunicarse con otras personas. Uno de los aspectos más interesantes de la investigación presentada, ha sido poder personalizar los diferentes programas de rehabilitación cognitiva en función del nivel de conciencia que los pacientes presentaban. Por lo tanto, las mejoras en la sensibilidad diagnóstica que aportaba nuestra metodología, no se limitaban a definir el nivel de conciencia con finalidad pronóstica, sino que hemos intentado definir las capacidades de control ambiental y comunicación que presentaban los pacientes a través del uso de tecnología asistiva, en función de su nivel de conciencia. Así pues, hemos personalizado los programas de rehabilitación cognitiva para que pudiesen ser utilizados como facilitadores en la mejora de la participación de los pacientes en el contexto socio-familiar.