Personas afectadas de esclerosis múltipleEstrategias vitales y participación social

Resumen

El objetivo general de esta investigación es describir las estrategias vitales que las personas con esclerosis múltiple adoptan en su modo de vida para afrontar su enfermedad, la modificación que sufren sus roles y los de sus familiares cuidadores en el desarrollo de sus actividades diarias y en su participación social y la percepción de la utilidad del movimiento asociativo. La comunidad de personas con EM (pacientes y familiares cuidadores) comparten una misma realidad. El indisoluble tándem persona enferma-persona cuidadora plantea una situación de interdependencia. Esta investigación es un estudio cualitativo descriptivo de orientación fenomenológica e interpretativa, apropiado para comprender los significados que los actores otorgan a sus experiencias con la enfermedad. Se plantea como hipótesis de partida en esta investigación que las personas con EM redefinen sus estrategias vitales y su grado de participación social en consonancia con la progresión de la enfermedad. Al no existir censos de la población con EM, se realizó un muestreo intencional y se señalaron unos criterios de inclusión/exclusión laxos. Tomaron parte en el estudio 30 personas con EM y 20 familiares residentes en Granada. Los principales datos se recopilaron mediante entrevistas semiestructuradas (26) y grupos focales (4), grabados en soporte digital audio. La ratio por sexos coloca en desventaja a la mujer respecto del varón, lo que provoca una reflexión sobre consecuencias que supone la pérdida de funcionalidad. Para las mujeres con EM, la dejación de los roles domésticos supone una mayor frustración que para los varones. Los hombres afectados aceptan la ruptura del estereotipo de masculinidad ante la quiebra de la salud. La frontera de la autonomía personal se sitúa en el autocuidado. Con el empleo de las ayudas técnicas se visibiliza la enfermedad. Aunque existe una resistencia inicial a su uso, al comprobar sus beneficios se manifiesta el alivio de la carga. La silla de ruedas se revela muy estigmatizante y se percibe como el fin de la autonomía personal. Las adaptaciones en el hogar no se planifican con anterioridad a que surja la necesidad. Se aprecia una “latencia diagnóstica” real superior a la que admiten los profesionales sanitarios, ya que los “no-diagnósticos” y/o los “diagnósticos fallidos” no son contabilizados en las historias clínicas de los pacientes. Tiene especiales consecuencias cuando estos pacientes están en edad pediátrica. Se siguen observando conductas inapropiadas por parte de los profesionales de la salud en la comunicación y en las recomendaciones para la obtención de información por Internet. Tras la visibilización de las secuelas de la enfermedad, es mayoritaria la percepción de etiquetado con términos peyorativos. Informar sobre el padecimiento de la EM es una decisión muy relevante, ya que comporta un riesgo de estigmatización social. La salida del mercado laboral tiene consecuencias económicas y de realización personal. La jubilación por enfermedad es indeseada pero se asume como mecanismo de compensación. Las estrategias de adaptación social que adoptan las personas con EM son múltiples y mutables. Se realiza una propuesta de tipología descriptiva basada en las dimensiones de aceptación y de dinamismo en el afrontamiento. La comunidad de la EM percibe el movimiento asociativo en salud como necesario y adecuado. Las personas se afilian a las asociaciones con distintas intenciones, desde el consumo de servicios hasta el compromiso del voluntariado. Esta comunidad desconoce la ayuda mutua a nivel conceptual, pero la distinguen de la terapia profesional. No obstante, llevan a cabo prácticas sustitutivas para obtener apoyo emocional y aprendizaje entre pares.