La atención de fisioterapia a las personas con acondroplasiaanálisis de la situación actual en España

Resumen

La acondroplasia es una enfermedad rara de base genética, que constituye la forma más común de enanismo óseo, presentando las personas que la padecen unas necesidades sanitarias específicas, diferenciadas de las del resto de población. La autora siente la necesidad de plantearse esta línea de investigación a partir de su asistencia al I Congreso Nacional de Atención Temprana en Acondroplasia (Gijón, Octubre de 2008), en el que las múltiples intervenciones de ponentes y asistentes apuntaban presuntas desigualdades en la atención de este colectivo, dependiendo del lugar de residencia; así como una aparente concentración de dicha atención en las primeras etapas vitales, con un presunto “abandono asistencial” en etapas más avanzadas. A partir de los resultados y conclusiones que emanan de su estudio preliminar “La Atención Sanitaria a la Persona con Acondroplasia: Análisis de la Situación Actual en España”, la autora se plantea para este nuevo trabajo de investigación la necesidad de profundizar en el problema, particularizando en la situación de la atención de Fisioterapia brindada a este colectivo. El presente estudio desarrolla un análisis de la atención de Fisioterapia que se dispensa a las personas con acondroplasia en la actualidad en nuestro país, contextualizado en la situación general de la atención fisioterápica a las enfermedades raras o poco frecuentes (EERR). Conjuntamente al ámbito asistencial, se indaga también el docente, a través del estudio del grado de formación de los fisioterapeutas españoles en EERR en general, y en acondroplasia en particular. A través de una serie de entrevistas y cuestionarios, se recabó información de personas con acondroplasia y sus familiares, Asociaciones y Fundaciones de todo el territorio nacional, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Colegios Profesionales de Fisioterapia de España, fisioterapeutas y otros profesionales sanitarios expertos en la atención del colectivo, profesorado y alumnado de último curso de la titulación de Fisioterapia de las Escuelas y Facultades de Fisioterapia de España; información siempre referida a la atención de Fisioterapia de las personas con acondroplasia, o con algún tipo de ER en general, así como a la formación de los profesionales fisioterapeutas en este sentido. Se desarrollaron seis estudios independientes, a la vez que interrelacionados y convergentes en sus objetivos, conformantes de las tres partes en que se divide esta tesis doctoral: -Una primera parte constituida por un estudio sobre la atención de Fisioterapia a las personas con algún tipo de ER en España, que nos permite contextualizar el resto de estudios, más específicos sobre acondroplasia. -Una segunda parte, constituida por tres estudios paralelos que pretenden conformar un análisis de calidad total de la atención de Fisioterapia a las personas con acondroplasia en España: un estudio de satisfacción de usuarios, sobre la calidad percibida por las personas con acondroplasia y sus familiares; un estudio de opinión del tejido asociativo, sobre la calidad percibida por Asociaciones y Fundaciones; y un estudio de opinión de expertos, sobre la calidad percibida por fisioterapeutas y otros profesionales expertos en la atención del colectivo. -Una tercera parte, dedicada al abordaje docente de las EERR en la titulación de Fisioterapia, constituida por dos estudios: un primer estudio descriptivo, sobre el nivel de formación de los fisioterapeutas españoles en EERR en general, y en acondroplasia en particular; y un segundo estudio que, a modo de ejemplo de intervención preliminar en el ámbito docente, presenta una experiencia desde la metodología de innovación docente de aprendizaje cooperativo, desarrollada en la titulación de Fisioterapia de la Universidad de Almería. Este trabajo de investigación pone de manifiesto la trascendencia de la atención de Fisioterapia para las personas con acondroplasia, considerada por todos los expertos participantes como una necesidad prioritaria en su atención sanitaria, eficaz, efectiva, relevante y especialmente eficiente, bajo un enfoque de mejora de la calidad de vida. A su vez, revela una importante variabilidad en la atención fisioterápica de las personas con acondroplasia, en función del lugar de residencia, del centro asistencial y del profesional fisioterapeuta, así como de otros profesionales sanitarios implicados en dicha atención. También la inexistencia a nivel nacional de una labor coordinadora, de protocolos o guías de práctica clínica, o de Centros de Referencia; todas ellas condiciones consideradas por Asociaciones y Fundaciones, así como por profesionales expertos, como fundamentales para garantizar la equidad e igualdad efectivas en la atención de Fisioterapia del colectivo, con independencia del factor geográfico. La Comunidad Autónoma de Cataluña fue destacada por su mayor calidad y experiencia en la atención de Fisioterapia de estas personas con acondroplasia. Por otra parte, se confirmó la concentración de la atención fisioterápica pública durante los primeros años de la infancia, con “abandono asistencial” de niños mayores y adultos. Asociaciones y Fundaciones, así como profesionales expertos, consideran la situación actual como muy deficitaria, con problemas de accesibilidad, discontinuidad en los tratamientos y una muy acusada falta de información, formación y experiencia específicas por parte de los profesionales fisioterapeutas y personal sanitario en general, aportando numerosas líneas de mejora. A pesar de ello, las personas con acondroplasia y familiares usuarios de Fisioterapia pública se declaran “más bien satisfechos” con la misma, reconociendo avances recientes en este sentido, destacando la labor de los profesionales implicados, en contraposición a los recursos disponibles. No obstante, el colectivo de personas con acondroplasia se declara “ignorado” por las Autoridades Sanitarias, sintiéndose discriminado desde el punto de vista de su atención de Fisioterapia por presentar una patología de escasa prevalencia, de carácter crónico. En el apartado docente, se confirmó la formación de los fisioterapeutas como una variable determinante en la calidad de la atención que brindan a las personas con acondroplasia, siendo necesario que el profesional cuente con formación específica y/o experiencia previa en su abordaje. La formación y experiencia de los fisioterapeutas españoles en relación con la acondroplasia en particular y las ER en general se manifestó deficitaria, no exenta de variabilidad inter e intracomunitaria e individual, resultando en cualquier caso una complicada tarea la localización de fisioterapeutas especializados o expertos por la diversa geografía nacional. Profesorado y alumnado consideran insuficiente e inadecuada la formación que sobre la acondroplasia, y sobre las EERR en general, se recibe a lo largo de la titulación de Fisioterapia, llegando a ser nula en términos de formación práctica, justificada por las limitaciones temporales del Plan de Estudios, en base a una jerarquización claramente preferencial de las patologías más prevalentes. Finalmente, La metodología de aprendizaje cooperativo se muestra, a través de nuestra experiencia en la Universidad de Almería, como una herramienta adecuada para el abordaje formativo de las EERR en la titulación de Fisioterapia.