Análisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadoresaspectos sociológicos y psicológicos

  1. Esteban-Bueno, Gema 2
  2. Coca, Juan R. 1
  3. Guerra de los Santos, José M. 3
  4. Ruiz-Castañeda, Dyanne 4
  1. 1 Universidad de Valladolid, España
  2. 2 Unidad de gestión clínica Almería Periferia, España
  3. 3 Universidad de Sevilla, España
  4. 4 Universidad Internacional de la Rioja, España
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Revista:
OBETS: Revista de Ciencias Sociales

ISSN: 1989-1385

Año de publicación: 2020

Volumen: 15

Número: 2

Páginas: 471-500

Tipo: Artículo

DOI: 10.14198/OBETS2020.15.2.04 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDialnet editor

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Resumen

El Síndrome de Wolfram (SW) es una enfermedad “rara”, neurodegenerativa y progresiva. El trabajo evalúa la calidad de vida de las personas con SW y de sus cuidadores. La muestra estuvo compuesta por 27 afectados y 31 cuidadores. Los resultados mostraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos estudiados. Las personas afectadas por el SW tienen una mejor calidad de vida en relación a la ausencia de sobrecarga laboral y de tiempo libre, así como en su satisfacción general. Los cuidadores presentan una mejor calidad de vida en relación con el soporte social. Los datos evidencian la necesidad de crear programas de intervención para mejorar su calidad de vida.

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