Evaluación del estrés en padres de una niña con enfermedad rara en tratamiento en atención infantil temprana

Referències bibliogràfiques

• Abdelgadir, D., Nowaczyk, M.J. M., & Li, Ch. (2013). Trisomy 22 mosaic’s and normal developmental outcome: report of two patients and review of the literature. American Journal of Medical Genetics, Part A: 1126-1131.
• Abbeduto, L., Seltzer, M. M., Shattuck, P., Krauss, W. M., Orsmond, G., & Murphy, M. M. (2004). Psychological wellbeing and coping in mothers of youths with autism, Down syndrome, or fragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation, 109, 237-254.
• Abidin, R. R. (1995). Parenting Stress Index (PSI) manual (3rd ed.). Charlottesville, VA, Pediatric Psychology Press.
• Bofinger, M. K., & Soukup, S. (1977). Cat Eye Syndrome: Partial trisomy 22 due to translocation in the mother. The American Journal of Diseases of Children, 131, 893-897. doi: 10.1001/archpedi.1977.02120210071015
• Bourke-Taylor, H., Howie, L., & Law, M. (2010). Impact on caring for a school-aged child with a disability: understanding mother’s perspectives. Australian Occupational Therapy Journal, 57, 127-136.
• Candel, I. (2005). Elaboración de unprograma de AtenciónTemprana [Creating an early treatment program]. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 3, 151-192.
• Chen, J.Y., & Clark, M.J. (2010). Family resources and parental health in families of children with Duchenne muscular dystrophy. The Journal of Nursing Research, 18, 239-248. doi: 10.1097/JNR.0b013e3181fbe37b
• Consejería de Salud (2006). Atención Temprana: Proceso Asistencial Integrado. Sevilla: Junta de Andalucía. Disponible en http://www.coloan.es/recursos/materiales/Atencion_Temprana.pdf
• Cromosoma 22 central-C22C (2012). Trisomía 22 en mosaico [Mosaic Trisomy 22]. Dis-ponible en: http://www.c22c.org/mt22.htm
• Cuskelly, M., Chant, D., & Hayes, A. (June, 2004). Parental stress in fathers and mothers of children with Down syndrome: Are the processes the same? Paper presented at the 12th World Congress of the International Association for the Scientific Study of Intellectual Disability (IASSID), Montpellier, France.
• Cuskelly, M., Jobling, A., Chant, D., Bower, A., & Hayes, A. (2002). Multiple perspectives of family life. In M. Cuskelly, A. Jobling, & S. Buckley (Eds.), Down syndrome: Across the life span (pp. 159-173). London: Whurr Publishers.
• Díaz-Herrero, A., Brito de la Nuez, A.G., López-Pina, J. A., Pérez-López, J., & Martínez-Fuentes, M. T. (2010). Estructura factorial y consistencia interna de la version Española del Parenting Stress Index-Short Form [Factorial structure and internal consistency of the Spanish version of the Parenting Stress Index-Short Form]. Psicothema, 22, 1033-1038.
• Farrell, A.F., & Krahn, G.L. (2014). Family life goes on: Disability in contemporary families. Family Relations, 63, 1-6. doi:10.1111/fare.12053
• Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (FEAPAT) (2008). Organización Diagnóstica para la Atención Temprana. Manual de Instrucciones. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad.
• Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana y Ministerio de Sanidad y Política Social-FEAPATyMSPS (2008). Manual descriptivo Organización Diagnóstica para la Atención Temprana-ODAT. Madrid: Mismo autor.
• Fee, R.J., & Hinton, V.J. (2011). Resilience in children diagnosed with a chronic NeuromuscularDisorder. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 32, 644-650. doi:10.1097/DBP.0b013e318235d614
• Fidler, D. J., Hodapp, R. J., & Dykens, E. M. (2000). Stress in families of young children with Down syndrome, Williams syndrome and Smith-Magenis syndrome. Early Education & Development, 11, 395-406.
• Garayzábal, E., Lens, M., Moruno, E., Conde, T., Moura, L. F., Fernández, M., & Sampaio, A.(2011). Funcionamiento cognitivo general y habilidades psicolingüísticas en niños con síndrome de Smith-Magenis [General cognitivefunctioning and psycholinguisticskills in childrenwith Smith-Magenissíndrome]. Psicothema, 23, 725-731.
• Garlinger, P., McGeary, S., & Magenis, E. (1977). Partial trisomy 22: A recognizable syndrome. Clinical Genetics, 12, 9-16. doi:10.1111/j.1399-0004.1977.tb00895.x
• Gerstein, E. D., Crnic, K. A., Blancher, J., & Baker, B. L. (2009). Resilience and course of daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities Research, 53, 981-997.
• Grant, S., Cross, E., Wraith, J. E., Jones, S., Mahon, L., Lomax, M., Hare, D. (2013). Parental social support, coping strategies, resilience factors, stress, anxiety and depression levels in parents of children with MPS III (Sanfilippo syndrome) or children with intellectual disabilities (ID). Journal of Inherited Metabolic Disease, 36, 281-291. doi: 10.1007/s10545-012-9558-y
• Grau-Rubio, C. (2013). Fomentar la resiliencia en familias con enfermedades crónicas pediátricas. Revista Española de Discapacidad, 1, 195-212. doi:10.5569/2340-5104.01.01.10
• Guralnick, M. J. (2001). A developmental system model for early intervention.Infants and Young Children, 14, 1-18.
• Guralnick, M. J. (2005). Early intervention for children with intellectual disabilities: Current knowledge and future prospects. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 313-324.
• Josse, D. (1997). Escala de desarrollo psicomotor de la primera infancia Brunet-Lézine-Revisado (edición española) [Scale psychomotor development in early childhood Brunet-Lézine-Revised (Spanish Edition)]. Madrid: Psymtéc.
• Martín, C., González-López, A., González-Hinojosa, J., Selas, C., Mora, A., Sánchez-Muñoz, A., & Cornejo, J. L. (2003). Trisomía 22: A propósito de un caso. Clínica e Investigación en Ginecología y Obstetricia, 30, 199-200.
• Martínez-Motta, J.C., Hernández-Vega, L.S., & Cázarez-Ortíz, M. (2000). Trisomía 22 e hidrotórax congénito: Informe de un caso. Revista Mexicana de Pediatría, 67, 184-187.
• Norling, D., & Broberg, M. (2013). Parents of children with and without intellectual disability: couple relationship and individual well-being. Journal of Intellectual Disability Research, 57, 552-566.
• ORPHANET (2011). Prevalencia de las enfermedades raras: datos bibliográficos. Listado por orden alfabético de enfermedades. Informes periódicos de Orphanet. Serie Enfermedades Raras. Disponible en: http://www.orpha.net/orphaco=m/cahiers/docs/ES/Prevalencia_de_las_enfermedades_raras_por_orden_alfabetico.pdf]. España.
• Peralta, F., & Arellano, A. (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación [Family and disability. A theoretical and applied perspective of Family Centered Approach to promote self-determination]. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8, 1339-1362.
• Pérez-López, J., Rodríguez-Cano, R.A., Montealegre, M.P., Pérez-Lag, M., Perea, L.P., & Botella, L. (2011). Estrés adulto y problemas conductuales infantiles percibidos por sus progenitores [Adult stress and children’s behavioral problems perceived by parents]. International Journal of Developmental and Educational Psychology INFAD, 1, 531-540.
• Pérez-López, J., Pérez-Lag, M., Montealegre-Ramón, M. P., & Perea-Velasco, L. P. (2012). Estrés parental, desarrollo infantil y atención temprana [Parental stress, child development and early intervention]. International Journal of Developmental and Educational Psychology INFAD,1, 123-132.
• Pérez-Padilla, J., Hidalgo-García, M. V., & Menéndez-Álvarez-Dardet, S. (2012). Estrés parental en familias en riesgo psicosocial. El papel del lugar de control como progenitor. Ansiedad y Estrés, 18, 55-67.
• Pons-Salvador, G., Cerezo, M. A., & Bernabé, G. (2005). Cambio y estabilidad en los factores que afectan negativamente a la parentalidad [Change and stability in the factors that negatively affect parenting]. Psicothema, 17, 31-36.
• Raimann, E., Alliende, A., Carvajal, V., Belmar, A., Urzua, E., & Lacassie, Y. (1986). Trisomía 22. Revista Chilena de Pediatría, 57, 164-170. doi: 10.4067/S0370-41061986000200009
• Ricci, L. A., & Hodapp, R. M. (2003). Fathers of children with Down’s syndrome versus other types of intellectual disability: Perceptions, stress and involvement. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 273-284.
• Robles-Bello, M. A., & Sánchez-Teruel, D. (2011). ¿Qué es el síndrome de Down? Actualización en Síndrome de Down: Creer para ver [What is Down syndrome? Update Down Syndrome: Believing is seeing]. Jaén. Fortalezas Editorial.
• Robles-Bello, M. A., & Sánchez-Teruel, D. (2013a). Early childhood intervention in Spain. Papeles del Psicólogo, 34, 132-143.
• Robles-Bello, M. A., & Sánchez-Teruel, D. (2013b). Tratamiento del síndrome del cromosoma X frágil desde la atención infantil temprana en España [Treatment of Fragile X Syndrome from early child care in Spain]. Clínica y Salud 24, 18-25.
• Roque, H. M. P., Acle, T. G., & García, M. M. (2009). Escala de resiliencia materna: un estudio de validación en una muestra de madres con niños especiales [Maternal resilience scale: a validation study in a sample of mothers with special children]. Revista Iberoamericana de Diagnóstico y Evaluación Psicológica, 1, 107-132.
• Sánchez-Teruel, D. (2011). Las enfermedades raras en niños de 0 a 6 años: una aproximación clínica [Rare diseases in children aged 0-6 years: clinical approach]. En: M.A Robles-Bello y D. Sánchez-Teruel, (coords.) Evaluación e intervención en atención infantil temprana: hallazgos recientes y casos prácticos (pp. 344-382). Jaén: Servicio de publicaciones de la Universidad de Jaén.
• Sánchez-Teruel, D., & Robles-Bello, M.A. (2012). Resiliencia en el cuidado de personas en situación de dependencia [Resilience in caring for dependent people]. Jaén: Fortalezas Editorial.
• Solís, M. L., & Abidin, R. R. (1991). The Spanish version Parenting Stress Index: A psychometric study. Journal of Clinical Child Psychology, 20, 372-378.
• Spanier, G. B. (1976). Measuring dyadic adjustment: New scales for assessing the quality of marriage and similar dyads. Journal of Marriage and the Family, 38, 15-38.
• Toomey, K., Leisti, M., Szaiay, G., & Kaback, M. (1977). Further Pediatric, delineation of the supernumerary chromosome in the Cat-Eye Syndrome. Clinical Genetics, 12, 275-284. doi: 10.1111/j.1399-0004.1977.tb00941.x
• Teubert, D., & Pinquart, M. (2010). The association between cooparenting and child adjustment: A meta-analysis. Parenting: Science and Practice, 10, 286-307.
• Vite-Sierra, A. & Vázquez-Ramírez, C. (2014). El papel mediacional del estrés parental en la relación estilos de crianza y frecuencia de problemas del comportamiento infantil. Ansiedad y Estrés, 20, 225-236.
• Zellweger, H., Ionasescu, V., Simpson, J., & Burmeister, L. (1976). The problem of Trisomy 22. Clinical Pediatrics, 15, 601-612.
• Zulueta, M.I., & Mollá, M. T. (2006). Programa para la estimulación del desarrollo infantil [Programme for the stimulation of child development]. Madrid: Cepe.