Humanización del cuidado, vivencias, experiencias y percepciones de personas con enfermedades crónicas en un área sanitaria de la provincia de Sevilla

Resumen

Introducción: la elevada morbilidad y mortalidad de las enfermedades crónicas, así como su tendencia creciente, suponen un importante problema de salud pública pudiendo llegar a ser insostenible su carga social y económica (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2013; Organización Mundial de la Salud, 2013; Serra-Sutton, Espallargues, & Escarrabill, 2016). Ante esta situación y entre otras medidas, se recomienda que la atención esté centrada en la persona con enfermedad crónica, no en la enfermedad. Es necesario que los profesionales aborden la situación desde una perspectiva multidisciplinar, holística e integral (Consejería de salud. Junta de Andalucía, 2012; Sánchez-Martín, 2014), apoyada en la bioética y sus principios para cuidar de la salud de las personas (Bermejo, 2014; Devesa, Moreno, Bermejo Higuera, & Galán González-Serna, 2014; Torralba i Roselló, 2002). De este modo se observa cada vez más, un gran nivel de complicación, empoderamiento y compromiso en la enfermedad, por parte de los pacientes (Consejería de salud. Junta de Andalucía, 2012; Jiménez-Navascués, Orkaizaguirre-Gómara, & Bimbela-Serrano, 2015; Junta de Castilla y León, 2013). Objetivos: explorar las vivencias, experiencias y percepciones de los pacientes con enfermedad crónica que ingresan en el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe, respecto al cuidado de enfermería recibido y el cuidado humanizado, con el propósito de profundizar en los conceptos que mejoran la asistencia sanitaria. Metodología: se trata de un estudio cualitativo de tipo Fenomenológico Hermenéutico Interpretativo elegido por ser el más adecuado para el propósito del estudio (Palacios-Ceña & Corral Liria, 2010). Se obtuvo una muestra teórica que se completó por saturación con la información recibida de personas con varias patologías crónicas con al menos un ingreso hospitalario en el último año en el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe (Bormujos, Sevilla). Las técnicas empleadas para la obtención de la información fueron la entrevista en profundidad, la entrevista semiestructurada y las notas de campo. Se ha utilizado el programa informático QSR NUDIST-vivo versión 11. Resultados: el análisis se efectuó siguiendo los cuatro existenciales de Van Manen de espacio vivido, cuerpo vivido, tiempo vivido y relaciones vividas. Las personas entrevistadas conceden un significado al cuidado humanizado a partir de las características que debe tener el mismo, la comunicación, la presencia, la empatía, la formación, entre otros. También se señalan las características de la deshumanización, como son exceso de carga de trabajo y características personales de los profesionales. Se analizan además las experiencias, vivencias y su influencia en ellos y en sus familiares sobre la enfermedad y los ingresos hospitalarios. Por último, se analizan las relaciones con los profesionales, con los otros que les acompañan y le rodean, la comunicación verbal y no verbal, entre otras cuestiones. Discusión: de forma frecuente los hallazgos exponen la existencia de un modelo biomédico, aunque los enfermos esperan y solicitan ser cuidados por enfermeras humanas (Escobar Rivero & Lorenzini Erdmann, 2007). También es frecuente que por parte de los familiares y los pacientes se sobredimensione la competencia técnica y en menor medida las formas de ser que usan las enfermeras al interactuar con los pacientes (Beltrán Salazar, 2016). Dichas cuestiones expuestas están en contraposición a lo hallado en nuestros resultados donde se expone que “no sólo es el hacer, sino también el estar y el ser”. También diferimos con estudios que expresan por parte de los profesionales y familiares que no perciben cuidado humanizado (Espinoza Medalla et al, 2010; González- Ruiz et al., 2013; Suarez Baños, 2015). Existen estudios que corroboran lo expuesto en el nuestro, entre otras cuestiones, en los conceptos que incluyen el cuidado humanizado, como son, comunicación verbal y no verbal positiva, respeto, disposición a la ayuda, estar presente (Espinosa Aranzales, Enríquez Guerrero, Leiva Aranzales, López Arévalo, & Castañeda Rodríguez, 2015). También se refuerza la idea de fomentar la formación en humanismo y en habilidades de relación de ayuda y comunicación (Valenzuela Anguita, 2015). Por lo tanto, dando valor a las enfermeras holísticas para la relación del cuidado (Clebenson de Oliveira, Rosendo da Silva, Neivania de Medeiros, de Queiroz, & Guimaraes, 2015; Hueso Navarro, Cid, Hernández, Huércanos Esparza, & Giral Guembe, 2012; Lenis-victoria, 2015; Lenis Victoria, 2013). Conclusiones: los pacientes crónicos hospitalizados en el Hospital de San Juan de Aljarafe consideran que reciben cuidados humanizados, además exponen las características intrínsecas que definen dicho cuidado. Identifican y valoran el cuidado invisible o cuidado enfermero. A partir de sus vivencias y experiencias se hallan aspectos de tipo estructural, de la organización y de las personas, necesarios a desarrollar durante sus ingresos hospitalarios con ellos mismos y con sus familiares. Del mismo modo se identifican las circunstancias que pueden provocar un cuidado deshumanizado y sus consecuencias sobre la autonomía de la persona crónica y el afrontamiento de su enfermedad. El enfoque del presente trabajo, realizado desde la perspectiva del paciente, no ha sido hallado en la literatura de nuestro entorno, por lo que los datos extraídos tendrán valor para contribuir a mejorar el cuidado de las personas crónicas en contextos similares a los definidos en nuestro trabajo.