Sentimientos de culpa en cuidadores familiares y profesionales. Variables moduladoras y propuesta de intervención

Resumen

A pesar de que la emoción de culpa es frecuentemente experimentada por cuidadores de personas con demencia, tanto familiares como profesionales. El número de estudios que analizan este tipo de sentimientos y los posibles factores precipitantes es escaso. Tomando como referencia el modelo de estrés sociocultural y afrontamiento adaptado al cuidado (Knight & Sayegh, 2010), la presente Tesis Doctoral tuvo como objetivo analizar los sentimientos de culpa experimentados por los cuidadores informales y formales, y sus variables moduladoras. Con este objetivo, se han realizado cinco estudios. Aunque cada estudio se presenta de forma independiente, en la discusión final se consideran de manera conjunta todos los resultados e implicaciones. En el primer capítulo se desarrolla el marco teórico común a los cinco estudios realizados. El segundo describe el objetivo general de esta tesis y clarifica los objetivos específicos y las hipótesis de cada estudio. El tercer capítulo aporta una visión general de los principales aspectos metodológicos de los estudios. A continuación, se presenta cada estudio, con sus propias secciones: Introducción, Método, Resultados, Discusión y Referencias. Finalmente, se presenta la discusión general sobre los hallazgos de los estudios que conforman la tesis doctoral, además de sus limitaciones e implicaciones prácticas. Para concluir, se resumen las conclusiones y aportaciones más importantes de la Tesis Doctoral. El objetivo principal del primer estudio fue explorar la relación entre el compromiso con los valores personales y los niveles de culpa experimentados por los cuidadores familiares de demencia. Específicamente, se analizó la capacidad predicativa del compromiso de los cuidadores con sobre los niveles de culpa. La muestra estuvo compuesta por 179 cuidadores familiares de demencia. Los resultados mostraron que el compromiso con el rol de cuidador y el ocio contribuyeron de manera negativa y estadísticamente significativa en la explicación de los sentimientos de culpa, mientras que el compromiso con el trabajo se asoció con mayores niveles de culpa. El segundo estudio supone un análisis en profundidad de los sentimientos de culpa y los factores subyacentes a éstos en la tarea de cuidar a familiar con demencia. En concreto, se realizó un análisis cualitativo de las narraciones de trece cuidadores familiares de personas con demencia. A partir de los análisis se obtuvieron siete categorías relevantes para la comprensión de esta emoción en los cuidadores: culpa derivada de las propias acciones; culpa derivada de las propias limitaciones; culpa por sentir emociones negativas; culpa asociada al cambio en la relación con la persona cuidada; culpa por el descuido de otras áreas; culpa inducida por la persona que cuida, y culpa inducida por otros. Además de estos factores, se reveló la existencia de patrones de evitación de la culpa en los cuidadores. Por otro lado, diferentes autores han señalado la naturaleza interpersonal de la culpa (por ejemplo, Baumeister, Stillwell y Heatherthon, 1994) y su potencial para influir en el comportamiento de otros a través de los llamados procesos de inducción de culpa (por ejemplo, Barber, 1996). Además, considerando los hallazgos del segundo estudio que respalda la existencia de sentimientos de culpa inducidos por otros, el objetivo del tercer estudio fue desarrollar el Cuestionario de Inducción de Culpa en el Cuidado (CGIQ), para evaluar la frecuencia y la culpa derivadas de los procesos de inducción de culpa a los que se expone el cuidador, ya sean realizados por la persona cuidada como por otros familiares. En este estudio participaron 201 cuidadores familiares. El Cuestionario de Inducción de Culpa en el Cuidado (CGIQ) estuvo compuesto por dos escalas: una dirigida a evaluar los comportamientos de inducción realizados por la persona cuidada (CGIQ-CR) y otra los realizados por otros familiares (CGIQ-OR). El análisis factorial exploratorio del CGIQ-CR mostró una solución de dos factores denominados: Críticas del familiar cuidado sobre el rol de cuidador y descalificaciones globales, respectivamente. Éstos explicaron el 56.24% de la varianza. También, la subescala CGIQ-OR mostró una estructura bifactorial. Los factores Críticas de otros familiares sobre el rol del cuidador y Atribuciones excesivas de responsabilidad explicaron el 63.24% de la varianza. Todos los factores tuvieron índices de fiabilidad entre aceptables y buenos. Los resultados mostraron que una mayor frecuencia de exposición a ambos procesos inducción de culpa (es decir, tanto por parte de la persona cuidada como de otros familiares) se asoció con mayores niveles de malestar psicológico en los cuidadores (medido a través de depresión, ansiedad y sentimientos de culpa). A su vez, la culpa inducida por la persona cuidada correlacionó negativamente con la frecuencia de ocio de los cuidadores. Así mismo, se identificaron otras emociones distintas a la culpa derivadas de este tipo de procesos, por ejemplo, la ira o la tristeza. El cuarto estudio consiste en el estudio piloto de una intervención psicológica específicamente dirigida a los sentimientos de culpa de los cuidadores. Esta intervención enfocada en la culpa estuvo compuesta por ocho sesiones grupales, y estuvo basada en diferentes enfoques terapéuticos, utilizando técnicas cognitivo-conductuales, de aceptación y de autocompasión. La muestra final estuvo compuesta por cuatro cuidadores familiares. Los cuidadores fueron evaluados en depresión, ansiedad y culpa a través de entrevistas individuales en los momentos previos y posteriores a la intervención. En el momento post intervención, tres participantes obtuvieron cambios clínicamente significativos (calculados a través del índice de cambio confiable; RCI) en los sentimientos de culpa. También se obtuvieron cambios confiables en los síntomas depresivos y ansiosos. Sólo un cuidador no mostró ningún cambio después de la intervención. Por último, el quinto estudio tuvo como objetivo analizar el impacto de diferentes variables psicológicas y sociales, entre ellas los sentimientos de culpa, en la sintomatología ansiosa de cuidadores formales. Los participantes fueron 101 trabajadores de residencias de personas mayores. Los resultados mostraron que los sentimientos de culpa por la atención ofrecida a los residentes y una mala calidad de la relación con los familiares de los residentes se asociaron con mayores niveles de ansiedad en los profesionales. Por otro lado, los niveles de burnout (en concreto despersonalización) y los de carga también se asociaron con la sintomatología ansiosa. Finalmente, considerando en conjunto todos los hallazgos obtenidos, podemos resaltar la necesidad de considerar la culpa como un constructo multidimensional. Parece que los sentimientos de culpa no sólo surgen como consecuencia de los propios juicios negativos, sino que el contexto interpersonal (relaciones con el familiar con demencia y otros) y el entorno sociocultural (por ejemplo, los valores) también juegan un importante papel en la explicación de la culpa, y en última instancia en el malestar experimentado por los cuidadores. Igualmente, las intervenciones psicoterapéuticas específicas que combinan técnicas de aceptación y de autocompasión parecen ser potencialmente eficaces para la reducción de los sentimientos de culpa y otro tipo de malestar emocional en cuidadores (por ej., depresión y ansiedad). Para concluir, la presencia de sentimientos de culpa es un factor relevante para explicar el proceso de estrés y malestar no solo en los cuidadores familiares, sino también en los cuidadores formales como los trabajadores de residencias de personas mayores.