El cáncer durante la infanciaExperiencias y necesidades

Resumen

Objetivo general: Intentar entender y explicar los fenómenos culturales y sociales que se generan y manifiestan en torno a las experiencias y necesidades de salud, de los niños con cáncer de nuestro medio y de su familia; tratando de comprender los significados que les conceden a la enfermedad que padecen, cuales son sus vivencias, cuales sus preocupaciones, cómo se relacionan con el sistema sanitario y qué necesidades de atención demandan durante su proceso de enfermedad. Ámbito de estudio: Los niños y niñas diagnosticados de cáncer y sus familias, que han estado ingresados en el Hospital Universitario Virgen Nieves o en el Hospital Universitario San Cecilio, en el período comprendido entre Junio de 2003 a Octubre de 2005 y en los 3 años anteriores al comienzo del estudio. Metodología: Se ha seguido un enfoque antropológico combinado las entrevistas semiestructuradas individuales y de grupo, a niños y madres, junto a la observación participante, con las entrevistas clínicas enfermeras. Resultados: El diagnóstico de cáncer produce un fuerte impacto emocional, con sentimientos negativos de incertidumbre, culpa, impotencia y gran confusión. A partir de ese momento toda la vida del niño, de su madre y en parte también del resto de componentes de la familia, van a girar alrededor de la enfermedad y su tratamiento. Las buenas cifras de curación no han calado de forma suficiente, continuando la percepción de amenaza de muerte unida al diagnóstico. Las metáforas utilizadas alrededor del cáncer y la propia reputación de la enfermedad, infunden sufrimiento y contribuyen a perpetuar todos los aspectos más peyorativos del proceso. Incorporar la perspectiva de los propios niños y adolescentes así como la de sus cuidadoras, aporta una información muy útil para mejorar la calidad de la atención de los servicios dirigidos a ellos. Oír a los niños, además de a las madres y conocer sus necesidades, en nuestro estudio ha demostrado su utilidad.