Discapacidad en la enfermedad inflamatoria intestinal. Análisis de los efectos de la enfermedad en la vida cotidiana de los pacientes

Resumen

¿Las personas con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal presentan algún tipo de discapacidad? ¿Cómo se puede medir esa discapacidad? ¿Qué factores la condicionan? ¿Cómo describen su experiencia de vida con estas patologías? ¿Cuál es la calidad de vida relacionada con la salud de estas personas? ¿Cuál es la imagen que se tiene de esta enfermedad en la sociedad? De todas estas cuestiones surgió este trabajo, que pretende dar visibilidad a las personas que padecen estas patologías. Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales son un tipo de patologías crónicas caracterizadas por tener una etiología desconocida, manifestarse y evolucionar de forma heterogénea y presentar frecuentes recidivas. Las más comunes son la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. Estas patologías causan efectos discapacitantes en las personas y condicionan su quehacer diario provocando un marcado deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud. No obstante, el impacto real de estas enfermedades en la discapacidad sigue siendo un aspecto poco conocido. La cuestión radica en cómo medir de forma concreta dicha discapacidad. Con esta finalidad se elaboró un índice específico, el Inflammatory Bowel Disease Disability Index, que se diseñó sobre la base de la International Classification of Functioning Disability and Health. En este contexto, surgió el propósito fundamental de esta tesis, que fue explorar de un modo integral el efecto que tiene la Enfermedad Inflamatoria Intestinal sobre la discapacidad fundamentalmente, pero también sobre la calidad de vida relacionada con la salud. Para lograrlo, se contempló por una parte la utilización de métodos cuantitativos, para lo que se obtuvo una medida objetiva de las limitaciones en la capacidad de funcionamiento y de relacionarse con el medio ambiente de la persona, a través de la adaptación cultural y validación del índice antes mencionado. Por otra parte, resultó necesaria la utilización de métodos cualitativos que permitieron explorar la percepción del propio paciente sobre su estado de salud y calidad de vida relacionada con la salud. El objetivo general fue evaluar la discapacidad que ocasionan las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en las personas y analizar sus experiencias vitales. Asimismo, se definieron los siguientes objetivos específicos: (1) Analizar la percepción que tienen las personas con Enfermedades Inflamatorias Intestinales de su estado de salud y discapacidad. (2) Evaluar la influencia del sexo, la edad, el tiempo de evolución y la actividad de la enfermedad en las experiencias de vida en las personas con estas patologías. (3) Comprobar los efectos a nivel laboral, social y personal de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales. (4) Analizar las estrategias de afrontamiento de la enfermedad. (5) Realizar la adaptación transcultural del Inflammatory Bowel Disease Disability Index para obtener una versión en castellano y analizar sus propiedades psicométricas en población española. (6) Identificar qué factores sociodemográficos y clínicos influyen en los resultados de discapacidad medida con el Inflammatory Bowel Disease Disability Index. (7) Determinar qué factores sociodemográficos y clínicos influyen en los resultados de calidad de vida relacionada con la salud medida con el Inflammatory Bowel Disease Questionnaire-32. En este ámbito de estudio tan amplio se implementó una estructura de tesis doctoral con un marcado carácter holístico. En el sentido de que se articula desde una doble perspectiva metodológica constando de fases diferenciadas en su metodología pero convergentes en sus objetivos y finalidades. Esta tesis se compone de una fase cualitativa, que incluye los Estudios 1 y 2 (vinculados a objetivos específicos 1 a 4), y de una fase cuantitativa, que incluye los Estudios 3 y 4 (vinculados a objetivos específicos 5 a 7). El Estudio 1 fue un relato biográfico. Se trata de un estudio de caso realizado a través de una entrevista en profundidad, cuyo objetivo fue comprender la experiencia vivida de una persona con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Este relato constituyó una etapa preliminar que tuvo un carácter introductorio para el siguiente estudio. El Estudio 2 se corresponde con una investigación cualitativa de carácter exploratorio y con un enfoque basado en la Teoría Fundamentada. La muestra estuvo compuesta por catorce personas a las que se les realizó una entrevista individual en profundidad de tipo semiestructurada. La segunda fase de carácter cuantitativo, comprende al Estudio 3, que se desarrolló en dos etapas. La primera consistió en la adaptación cultural y validación psicométrica en población española del índice específico Inflammatory Bowel Disease Disability Index desarrollado para medir la discapacidad en personas con Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Para la adaptación se realizó traducción del índice, revisión por expertos y prueba piloto; y para la validación se llevaron a cabo diferentes procesos de análisis para determinar sus propiedades psicométricas. Participaron 170 pacientes diagnosticados de Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa, que acudieron a consulta externa del Complejo Hospitalario de Granada y al Servicio de Digestivo del Complejo Hospitalario de Navarra. La segunda etapa completó la validación del índice a través del análisis de los factores asociados que pueden influenciar y predecir los resultados del mismo. Junto con los datos del Inflammatory Bowel Disease Disability Index, se recogieron datos sociodemográficos y de salud, además de con la versión española del Inflammatory Bowel Disease Questionnaire- 32 para medir calidad de vida. Se llevaron a cabo análisis univariantes, bivariantes y multivariantes. Finalmente, el Estudio 4, que comparte metodología con el Estudio 3, surgió de la relevancia que se otorga a la calidad de vida relacionada con la salud en estos pacientes, por lo que, de forma monográfica, se analizaron los resultados obtenidos tras aplicar el Inflammatory Bowel Disease Questionnaire-32 en relación al resto de variables sociodemográficas y de salud recogidas. Se realizó análisis univariante y bivariante. En cuanto a los resultados, en el Estudio 1 a través del relato biográfico nos acercamos a otra forma de ver, vivir, sentir y expresar el día a día con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Asimismo, ofrece la oportunidad de conocer una perspectiva de afrontamiento y superación de las experiencias negativas de la vida desde el optimismo y la esperanza. Las categorías fundamentales que subyacen del relato son dos: Ayuda mutua y Vivir de otra manera. La ayuda mutua, ligada al concepto de reciprocidad, entendida como la ayuda que se prestan entre sí personas que comparten una misma experiencia vital. Por su parte, vivir de otra manera hace referencia a cómo detrás de una experiencia negativa se obtiene un aprendizaje y una adaptación que te hace encontrar algo bueno y positivo de esa vivencia. Estudio 2. Se obtuvieron 3 categorías descriptivas: Experiencia con la enfermedad; Influencia de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en la esfera personal; Expectativas de futuro. De ellas, se extrajeron los principales resultados. Los pacientes en fase de recaída y/o los que tenían poco tiempo de evolución desde el diagnóstico tuvieron las percepciones más negativas de su salud y experimentaron deterioro de la capacidad para las actividades diarias. Asimismo, se induce como teoría emergente del estudio que la estrategia de afrontamiento predominante de los participantes para hacer frente a la enfermedad consiste en perseguir la normalidad a través del anhelo de “ser y sentirse normales”. Entendiendo por normalidad aquella situación y estado de salud que viven las personas que no padecen una Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Estudio 3. En cuanto al proceso de adaptación transcultural y validación de propiedades psicométricas del índice en su versión en castellano se obtuvieron unos resultados que dan validez a esta versión del índice. Concretamente, se obtuvo una consistencia interna determinada con el α de Cronbach de 0,869, que varió entre 0,856 y 0,876 al eliminar cada uno de los ítems del índice. La validez de constructo se determinó mediante el análisis factorial mostrando los resultados la existencia de un total de 6 factores que explicarían el 60´24% de la varianza total. La validación lingüística se comprobó mediante un estudio piloto que determinó que los ítems eran pertinentes y de fácil comprensión. De los resultados en relación al perfil sociodemográfico de la población, destaca que el promedio de edad fue de 44,31 años (DT=14,200); el 51,8% eran hombres y el 48,2 % mujeres. La mayoría de los sujetos estaban en fase de remisión de la enfermedad 54,1%. Un 59,4 estaba diagnosticado de Enfermedad de Crohn y un 40,6 % de Colitis Ulcerosa. En lo que respecta a los resultados del Índice de discapacidad, la puntuación media fue de -3,91 (DT=15,026). Hay que indicar que el grado de discapacidad oscila entre -80 (grado máximo de discapacidad) 22 (sin discapacidad) representando el 0 el punto de neutralidad. Se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la puntuación del índice en función del sexo, siendo peor en las mujeres (Media: -6,77; DT=15,622) que en los hombres (Media=-1,25; DT=14,010), con un valor de p= 0,018. También se hallaron diferencias en función del tipo de enfermedad obteniéndose más discapacidad en Enfermedad de Crohn (Media=-5,94; DT=16,103), con respecto a la Colitis Ulcerosa (Media=-0,94; DT=12,823), p=0,028. En relación al índice de actividad se hallaron diferencias entre los sujetos con Enfermedad Activa Moderada (Media=-20,94; DT=15,463), con respecto a los sujetos con Enfermedad Activa Leve (Media=-2,65; DT=13,849), y en Fase de Remisión (Media=-1,40; DT=13,612), con un valor de p=0,001. De tal forma que a mayor severidad significa mayor discapacidad. Asimismo, se obtuvieron correlaciones significativas entre el Inflammatory Bowel Disease Disability Index y el grado de discapacidad reconocido oficialmente (Coeficiente de correlación Spearman=-0,278; p= <0,001). Otro hallazgo a destacar fue la correlación entre el Inflammatory Bowel Disease Disability Index y el Inflammatory Bowel Disease Questionnaire-32 (Coeficiente de correlación Spearman=0,723; p<0,001) lo cual es un indicativo de la validez de criterio del índice. Se obtuvieron modelos multivariantes ajustados para el índice de discapacidad en hombres y en Colitis Ulcerosa, confirmándose las asociaciones antes descritas respecto al Inflammatory Bowel Disease Questionnaire-32 y a la actividad de la patología. Estudio 4. El perfil sociodemográfico era el mismo que el descrito en el Estudio 3. La puntuación media del Inflammatory Bowel Disease Questionnaire-32 fue de 167,38 puntos. Indicar que el rango de la puntuación total de este cuestionario está entre 32 y 224, siendo las puntuaciones más altas indicativas de una mejor calidad de vida. Se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la puntuación del cuestionario en función del tipo de enfermedad, con menor calidad de vida en pacientes con Enfermedad de Crohn (Media=161,40; DT=36,786), frente a pacientes con Colitis Ulcerosa (Media=176,14; DT=38,164), con un valor p= 0,002. También se hallaron diferencias en función del sexo, en los hombres se obtuvo una media de 175,91 (DT=35,474), y en las mujeres fue de 158,23 (DT=38,575), siendo esta diferencia estadísticamente significativa con un valor de p= 0,001. Al igual que lo observado con el índice de discapacidad también se hallaron diferencias en la percepción de calidad de vida en función del índice de actividad. Siendo peor la puntuación en los sujetos con Enfermedad Activa Moderada (Media=133,33; Mediana=127,00; DT=41,215), respecto a los sujetos con Enfermedad Activa Leve (Media=168,32; DT=36,118), y en Fase de Remisión (Media=173,43; DT=35,261), con un valor de p=0,001. Por último, destacar que se hallaron correlaciones estadísticamente significativas entre la puntuación del Inflammatory Bowel Disease Questionnaire-32 y el grado de discapacidad reconocido del paciente (Coeficiente correlación de Spearman=-0,223; p=0,003). También con el Índice de Truelove-Witts (Coeficiente Correlación de Spearman=-0,295; p=0,014), y con el Índice de Harvey -Bradshaw (Coeficiente correlación de Spearman= - 0,438; p<0,001). Las conclusiones son las siguientes. Las personas en fase activa de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y/o con un periodo de tiempo de evolución menor desde el diagnóstico de la patología muestran una peor adaptación al cambio vital. La principal estrategia de afrontamiento consiste en la normalización de sus vidas bajo la premisa de “ser y sentirse normales”. La versión en castellano del Inflammatory Bowel Disease Disability Index ha sido adaptada y validada en población española, presentando buenas propiedades psicométricas. Por tanto, es un índice apropiado para medir la discapacidad en esta población. La discapacidad presenta una fuerte correlación con la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Además, se ve influenciada por el grado de actividad de la enfermedad, el sexo y el tipo de enfermedad. Del mismo modo, la calidad de vida en estos sujetos está condicionada por estos mismos factores.