Generatividad, trayectorias y ganancias de los cuidadores de personas con demenciavariables predictoras y relación con las consecuencias del cuidado

Resumen

La situación de provisión de cuidados a una persona con demencia ha tendido a ser estudiada desde una perspectiva exclusivamente negativa que enfatiza en los problemas con los que se pueden encontrar los cuidadores informales y las consecuencias de cuidar. No obstante, algunos autores sugieren que este planteamiento contribuye a dar una imagen reduccionista y sesgada del fenómeno del cuidado informal, y que para obtener una visión más completa del mismo y diseñar intervenciones más efectivas para incrementar el bienestar de los cuidadores sería recomendable tener en cuenta el papel de algunas variables de corte más positivo. Mediante esta tesis se pretende dar un paso adelante en esta dirección desarrollando un instrumento para evaluar las ganancias que los cuidadores atribuyen a su rol, así como estudiando la relación entre generatividad, ganancias y trayectorias del cuidado y las consecuencias del mismo.Los objetivos de la presente tesis doctoral son (1) Desarrollar una nueva escala para evaluar las ganancias asociadas al cuidado y estudiar sus propiedades psicométricas; (2) Describir qué tipos de trayectorias construyen los cuidadores sobre su rol, y estudiar las variables que las predicen y su relación con las consecuencias del cuidado; y (3) Determinar qué factores predicen los intereses generativos y la experimentación de ganancias y sobrecarga, y estudiar la relación entre intereses generativos y evaluaciones subjetivas del rol con las consecuencias del cuidado. Para alcanzar estos objetivos diseñamos dos estudios, contando en ambos casos con la colaboración de varias organizaciones dedicadas a atender a cuidadores informales. En el primer y el segundo estudio, las muestras estuvieron integradas por 152 y 260 cuidadores, respectivamente. Todos ellos, en el momento de participar en el estudio, eran mayores de edad, llevaban más de seis meses cuidando de una persona con demencia, y eran los principales responsables de atenderle. En relación al primer objetivo, para desarrollar una escala para evaluar las Ganancias Asociadas al Cuidado (escala GAC) creamos una versión inicial del instrumento integrada por 62 ítems, que dividimos en cinco dimensiones. En el caso del Estudio 1, todos los participantes atribuyeron a su rol por lo menos una ganancia. Basándonos en varios criterios para la conservación o eliminación de ítems, tras unos primeros análisis decidimos eliminar 32 ítems, y someter a los 30 restantes a un análisis factorial exploratorio (AFE). Éste sugirió que la escala GAC podría ser esencialmente unidimensional, por lo que decidimos implementar un segundo AFE forzando la extracción de un único factor y eliminar aquellos ítems con menores cargas factoriales. La versión final del instrumento estuvo integrada por 22 ítems, por lo que las puntuaciones de los cuidadores en la escala GAC pueden oscilar entre 0 y 66 puntos, con unas puntuaciones más elevadas indicando una mayor atribución de ganancias al rol. Además, la escala GAC presentó una correlación estadísticamente significativa y robusta con otra medida de ganancias desarrollada en Singapur. En el caso del Estudio 2, de nuevo casi todos los participantes atribuyeron por lo menos una ganancia a su rol. Con tal de ahondar en la estructura factorial del instrumento, implementamos un análisis factorial confirmatorio que de nuevo abogó por su unidimensionalidad, y calculamos el coeficiente de correlación entre las puntuaciones de los cuidadores en la escala GAC y sus puntuaciones en una escala de sobrecarga subjetiva, sintomatología depresiva y satisfacción con la vida. En los tres casos el coeficiente de correlación alcanzó niveles de significación estadística y la dirección de la relación fue la esperable. Tanto en el Estudio 1 como en el Estudio 2 la fiabilidad del instrumento fue elevada (? de Cronbach = .95). En relación al segundo objetivo, estudiamos las evaluaciones que los cuidadores emiten sobre su pasado, presente y futuro como cuidadores mediante un análisis de contenido que aplicamos a sus respuestas a tres frases incompletas, lo cual nos permitió identificar seis trayectorias del cuidado: estable negativa, regresiva, presente favorable, presente desfavorable, progresiva, y estable positiva. Si bien no identificamos ningún predictor para el tipo de trayectoria construida, las trayectorias se relacionaron con la cantidad de ganancias asociadas al rol y a la sobrecarga del cuidador, así como con tres de las cinco consecuencias del cuidado que consideramos en este estudio (satisfacción con la vida, sintomatología depresiva y predisposición a institucionalizar al familiar). En relación al tercer y último objetivo, un mayor nivel educativo, así como disponer de más fuentes de apoyo informal se asoció a una mayor cantidad de intereses generativos; los cuidadores hombres, satisfechos con el apoyo informal recibido, más religiosos y con más intereses generativos reportaron una mayor cantidad de ganancias; y cuidar de un hombre con demencia, valorar de forma más negativa la calidad de la relación previa, una mayor duración del rol y valorar como insuficiente el apoyo informal recibido se asoció a niveles superiores de sobrecarga. Centrándonos en la relación entre intereses generativos, ganancias y sobrecarga con las consecuencias del cuidado, los cuidadores con más intereses generativos presentaron una mayor satisfacción con la vida y predisposición a actuar de forma generativa en el futuro, así como una menor cantidad de sintomatología depresiva; una mayor atribución de ganancias al rol se relacionó con una mayor satisfacción con la vida y una mayor predisposición a actuar de forma generativa en el futuro; y una mayor sobrecarga subjetiva se asoció a una menor satisfacción con la vida, una peor salud física y una mayor cantidad de sintomatología depresiva. Gracias a la compleción de la presente tesis doctoral disponemos de un nuevo instrumento con unas propiedades psicométricas adecuadas para evaluar las ganancias que los cuidadores atribuyen a su rol en nuestro entorno. Los resultados obtenidos, además, ponen de relieve la utilidad de estudiar las evaluaciones subjetivas de los cuidadores mediante técnicas que combinen evaluaciones de diferentes momentos, y que su bienestar podría depender en buena parte de sus niveles de sobrecarga, pero también de sus intereses generativos y de la cantidad de ganancias que atribuyen a su rol. Las implicaciones investigativas y prácticas de estos (y otros) resultados serán ampliadas en la sección de Discusión.