Necesidades formativas y socioemocionales de familias con niños nacidos muy prematurosuna propuesta de intervención socioeducativa

  1. Casado Gómez, Cristina
Dirigida por:
  1. Asunción Moya Maya Director/a

Universidad de defensa: Universidad de Huelva

Fecha de defensa: 17 de marzo de 2021

Tribunal:
  1. José Antonio Torres González Presidente
  2. María Dolores Guzmán Franco Secretario/a
  3. José María Fernández Batanero Vocal

Tipo: Tesis

Resumen

La prematuridad, es uno de los problemas de salud más prevalentes en la población infantil de los países desarrollados, justificando el 75 por ciento de la mortalidad infantil, y el 50 por ciento, de la discapacidad en la infancia. Entre los supervivientes, hasta el 10 por ciento de los niños que nacen prematuros, desarrollan deficiencias neurológicas y sensoriales mayores, y de un 50 a 60 por ciento, alteraciones cognitivas, de conducta, y problemas de aprendizaje. La prematuridad, por tanto, es una condición que no pasa desapercibida en la vida del niño. Pero, ¿qué ocurre con su familia? Con nuestra investigación, se pretendió apoyar y dar voz a las familias de los niños nacidos muy prematuros, como forma de poder comprender qué necesitan y cómo lo necesitan, como sustento para la elaboración de una propuesta de intervención socioeducativa adaptada a las mismas. Para conseguir dicho propósito, se llevó a cabo una investigación de naturaleza mixta con una población de familias que tenían un hijo nacido muy prematuro (nacido con menos de 32 semanas de gestación y/o con peso inferior a 1.500 gramos), que se encontraban en la Unidad de Cuidados Intermedios Neonatales del Hospital Universitario 12 de Octubre. La triangulación se realizó a través de tres métodos de recogida de información: el cuestionario (validado por expertos), la entrevista, y el grupo de discusión. Tras el análisis de la información obtenida, se pudo describir un compendio de necesidades que las familias percibían, tanto formativas como socioemocionales, a las cuáles no se ofrecía la respuesta adecuada, o simplemente, como fue en el caso de la atención y estimulación del neurodesarrollo, no recibían respuesta alguna. La mayoría de las familias, desconocían tanto la necesidad de adecuar los estímulos ofrecidos, como el papel que representaban, tendiendo a infravalorar las capacidades de su hijo, utilizando en sus discursos descripciones como “aún es pequeño”, “es muy frágil”, “es especial” o “no es normal”. Expresiones, que no sólo pueden limitar las oportunidades de avanzar que tiene el niño en todas las áreas de neurodesarrollo, sino que pueden asentar los cimientos de una crianza basada en la sobreprotección, la culpabilidad y la visión de vulnerabilidad. Ante esta necesidad formativa, los profesionales sanitarios se encontraban con varios obstáculos: la priorización de los cuidados, la falta de formación, y la reticencia de las familias. En definitiva, las familias de nuestro contexto, ni sabían, ni recibían respuesta a su necesidad formativa, mostrándose la propuesta de una intervención socioeducativa sobre atención y estimulación del neurodesarrollo, necesaria. El Programa Pequeños Gigantes, perseguía ser un recurso de apoyo, seguridad y satisfacción sobre el rol parental ejercido, siendo las propias familias, los agentes protagonistas que podrían ayudar a su hijo a ir adquiriendo sus capacidades, con una estimulación adecuada, dentro del respeto por su propio ritmo como persona única e inigualable. El programa recogía la formación en actividades de estimulación, que las familias podían incorporar en la interacción con su hijo, a lo largo de los 3 primeros meses de edad corregida, siendo las áreas a estimular: motricidad fina y gruesa, cognitivo, lenguaje y socioemocional. Tras la aceptación de la participación en el programa, las familias recibían formación individual previa al alta, junto con una sesión formativa grupal posterior a la misma. Además del programa, las familias contaban con recursos materiales y de apoyo virtual. Tras dos meses de aplicación, se valoró la adecuación del programa a las necesidades de las familias, así como la calidad del mismo y las posibles propuestas de mejora, utilizando para ello, la entrevista. Tras las primeras experiencias registradas, podemos decir que, con el programa formativo validado Pequeños Gigantes, se ha logrado, no sólo dotar a los participantes de información y competencias en atención y estimulación del neurodesarrollo, sino que ha sido fuente de empoderamiento de las familias, otorgándoles sentimientos de seguridad, satisfacción, y confianza sobre el rol parental ejercido, así como la percepción de recibir apoyo social tanto formal, de los propios profesionales sanitarios pertenecientes al equipo de investigación, como informal, creando cohesión y sentimiento de pertenencia de grupo entre las familias participantes. El Programa Pequeños Gigantes, sigue creciendo, mejorando, y adaptándose a las necesidades presentes en las personas que han experimentado un nacimiento prematuro, siendo en la actualidad más de cien, las familias que han podido disfrutar de sus beneficios.